Om

Jag hoppas att jag kommer att skriva om många olika saker här. Men det viktigaste är att jag skriver.

Jag har ME/CFS en knepig sjukdom som ni kan läsa mer om på www.rme.nu  men bara om ni vill ;-) 

Jag kommer att skriva om min situation i livet. Hur det är att leva med ME men också om vardagsting och om saker som lutar åt det religiösa hållet då det är ett stort intresse för mig. Här hemma finns förutom våra två barn, katten Lilla My och hundarna Alice och Doris.

Presentation

Senaste inlägg

Visar inlägg i kategorin ME/CFS

Tillbaka till bloggens startsida

Att skapa adrenalinpåslag!


Ett litet tips så här på tisdagen.

Om ni vill få igång hjärtat och flåsa som en överhettad hund i en kvart eller så... för att sedan få ett adrenalinpåslag!!

Då kan ni komma på att dotterns notpapper står på pianot medan dottern själv redan står och väntar på sin buss. Ni rusar in i hennes rum, hämtar papperna, hoppar i ett par gummistövlar med avskurna skaft, gärna ett par nummer för stora. Tar papperna i munnen, springer mot busshållplatsen samtidigt som ni kränger på er jackan. Ni kommer att känna kramperna som börjar slita i er kropp, men släpp inte fokus på målet, ca 120 meter bort i motlut!! För att sen få höra av dottern när ni lyckats ta er till busshållplatsen på rekordtid, mamma jag glömde mina glasögon också!!! >:o Ingen tid att förlora, vänd raskt hemåt, men släng gärna ur er att ni kommer med glasögonen till skolan om ni inte skulle hinna, vilket ni troligen inte kommer att göra, men kämpa på!! Jag personligen tog det lugnare på vägen hem, hade inget annat val. Väl hemma igen, rusa in och ta snabbt glasögonen som ni har lokaliserat under tiden ni tagit er hem. Bry er inte om att er hund tittar väldigt underligt på er, bara fortsätt, ut ur huset och framåt, för att efter halva sträckan se bussen lämna hållplatsen. Där stannar ni och känner efter om ni lever!!! Jag levde för ingen kan flåsa så och inte leva liksom.

Ja det vara dagens tips!


Vi som har den här lite underliga sjukdomen Me/Cfs kan ibland få riktiga adrenalinpåslag som gör att vi nästan tror att det inte är något fel på oss. :-P Ja i alla fall jag kan nästan agera driftigare och mer i farten än "vanliga" människor, stundvis!! Även om jag känner tydligt att det är "fel" pigghet och att kroppen liksom går i spinn så är det lite härligt att känna sig ivrig och i farten. Dessa piggattacker kommer lite då och då men är egentligen inte bra för mig. För det är efter sådan påslag som krascherna kommer. Oftast blir det sådana påslag när jag måste klara av något som jag egentligen inte har energi till, (vilket är ganska ofta) allt från möten i skolan till att umgåtts lite för länge med människor, pratat och diskuterat och haft kul. Ibland kan adrenalinet flöda och skapa olustigt durr i korpen fast jag inte gjort något, sådana påslag är mindre roliga. Det som hände i morse triggade igång ett påslag, fast det har lika gärna kunnat blivit platt fall!! Efter att jag samlat mig och pustat klart insåg jag att jag skulle fixa att åka ner i Rättvik. (y)  Lämnade glasögonen till dottern och åkte till skogen och gick en sväng med Alice. Hjärnan var på hugget och tankar flödade hit och dit och kroppen kändes relativt ok med tanke på tidigare urladdning, den kändes nästan lite overkligt lätt. Tillsammans med det där olustiga durret i hjärnan som påpekar att allt är överbelastat känner jag mig liksom speedad men ändå så fruktansvärt hjärntrött och det tjuter hög i huvudet. Men att vara ute och gå med Alice, ensam, är den bästa medicinen mot stress och durr.......för att sedan få åka hem och vila, vila och vila, som är ett måste för annars blir det inte bra, då kan jag få en långvarig krasch och det aktar jag mig noga för.  Nu några timmar senare kommer feberhettan och en apatisk trötthet som ett resultat av ett adrenalinpåslag. Men läget är under kontroll!!  :-)

Tjingeling!! :-*

Taggat med: 

Spindlar och att inte kunna sova!!

Ja från att vara så tacksam igår till ett lite kaos under natten.

Jag har tidigare skrivit att jag inte vill skriva eller fokusera så mycket på min sjukdom och sjukdomsbild, då jag jobbar mycket med positiva tankar och visioner men framför allt tacksamhet och det har varit som balsam för själen. Men den fysiska biten biter sig liksom kvar och de senaste dagarna har febern och sjukdomskänslan eskalerat, men jag har inte gett den uppmärksamhet. Det höll i sig tills inatt för då slog den förödande sömnlösheten in och då blir det än värre. Somnade och vakande av och till från tio till halv två sen gick det inte alls att somna om. Så fort jag blundade kom det upp otäcka och hotfulla bilder i hjärnan, vad dom kom ifrån har jag ingen aning om men att somna var omöjligt. Halv fyra går jag upp!! Tar lite te och lägger mig på soffan för att se lite på tv men vad händer?? Jo jag upptäcker något i ögonvrån, en spindel som hänger i sin tråd på väg ner mot soffan. Men asså jag orkar inte med detta suckar jag varpå spindeln börjar klättra upp igen, tack för det. (y)  Men jag kunde inte släppa att det satt en spindel i taket ovanför mig så jag sneglar lite då och då på den. Och sen börjar den klättra neråt igen. Jag fick nog, hämtade ett glas och fiskade upp den så fint och tänkte förvisa den utomhus. Öppnar ytterdörren och skakar och blåser bort spindeln....tror jag, för när jag stängt dörren och tittar på glaset, är den kvar och har klättrat över kanten på glaset med riktning mot mina fingrar. Och det är här Saras sjukdom och för lite sömn gör sig påmind. Jag öppnar inte dörren igen utan kastar glaset på hallgolvet. Och ja det gick i tusen bitar. Bara att sopa och ta fram dammsugaren!!!

Spindeln ser jag knalla så stolt över golvet, bland glasbitar med ett hånflin och högt huvud (kändes så i alla fall). Om jag inte hade varit så fruktansvärt febrig och skör pga för lite sömn hade jag säkert inte reagerat så. För jag har övat upp mig att inte få sådan "panik" av spindlar. Pratar ju t o m med källarspindlar på närma håll. Njuter av skogens spindlar på skogspromenaderna, i alla fall av deras fantastiska nät. Det blir inte längre så här under tidiga skogsvändor, se bild!!

Jag plockar fin bort näten som klibbar fast i ansiktet utan stora problem, kanske sneglar jag lite efter en ev spindel på jackan men ingen panik!! Jag har liksom sakta men säkert gått från rädsla till fascination. Vilket jag varit stolt över. Men i natt föll allt det där.

Ja vad ska man säga. Ögongloberna hettar, kroppen fryser och svettas, hjärnan är durrig av sjukdomskänsla och icke sömn. Halsen och lungorna svider. Men jag traskar vidare på min tacksamhetsstig...... Med fokus på allt som jag älskar och är tacksam för.  <3

För vad är egentligen ett spindeläventyr och för lite sömn att "bråka" om. Tar ett djupt andetag och börjar om. Tack!  @-}-- 


Tjingeling!! :-* 

Taggat med: 

,

Att stå ut med att aldrig någonsin må bra!!

Ibland känns det som om jag inte riktigt vet vad jag ska ta krafterna ifrån och hur jag ska orka med att aldrig få må bra. En paus från kämpandet skulle vara så skönt, semester liksom, bara vara, utan att känna sig begränsad och sjuk. 

Jag märker att jag är både uttråkad och less, känner sorg och en viss avundsjuka till människor som orkar göra saker utan att bli liggandes dagen efter. Avundsjuk på att människor orkar göra roliga saker utan att krascha. Trött på att vara "rädd" för hur jag ska orka/klara av vissa saker. Trött och så ledsen på att inte kunna deltaga i min fina familjs liv mer..... så ledsen för det. Jag är här, finns mitt bland dom men ändå inte.

Jag har inte kunnat läsa böcker på länge, tydlig signal på försämring, vilket gör livet tråkigare. Ja jag kan verkligen känna att livet är tråkigt fast jag har så mycket bra saker, människor och djur inpå mig, för jag orkar inte deltaga i livet på sådant sätt som jag skulle vilja. Det bara rinner förbi medans jag försöker stå ut och försöker på alla sätt hitta saker som ska få mig att må bättre. Med det är ännu bara marginella förbättringar. Planerar och parerar för att få dagarna att gå ihop utan att jag ska bli sjukare. Ett heltidsjobb på 24 timmar om dygnet!!!


Jag orkar inte vara sjuk jämnt. Hela jag bara skriker.....JAG ORKAR INTE VARA SJUK JÄMT!!!

Fast jag gör ju det, jag står ut för det vackra som finns nära mig och för dom bra dagarna, jag står ut för hoppet om kraftig förbättring inte har lämnat mig och jag står ut för jag har så smått accepterat min situation. Jag ska stå ut, så är det bara.

Jag lär mig om tacksamhet och att uppskatta livet så som det faktiskt ser ut. Och jag lär mig att det är helt ok att bryta ihop och vara ledsen och sorgsen över min sjukdom, det lättar på trycket och jag kan se det andra bättre. Jag lär mig.... Och jag kommer igen!!!


Tjingeling!! :-*

Urvriden svamp!

Det här med att sakna energi är så vansinnigt frustrerande. Det är något som jag bär med mig varje dag men i ganska varierande styrka. Har känt ända sen i lördags att det är större avsaknad av energi som präglat de senaste dagarna. Det är inte så att jag går och känner mig sömnig och vill sova, nej det är en utsugande energibrist som nästan gör ont. Kroppen känns lealös och hjärnan så tung och nedstängd. Mina hundpromenader känns betydligt mer ansträngande än vad dom kan göra.

Optikern ringde äntligen och sa att Novas glasögon var klara. Så det vara bara att åka ner och haffa henne i skolan då hon egentligen skulle åkt buss hem. Man kan ju då tycka att Sara skulle bli jätte glad för detta men nej, bara att behöva möta upp henne i skolan och tvingas träffa människor och tvingas prata med människor fick mig nästan gråtfärdig, så slut var och är jag idag. Men någonstans där inne planerar jag ändå för en skogsrunda med hundarna innan jag ska hämta henne. Brukar kunna "leva upp" av skogen, luften och lite promenerande. Praktiskt tänk och ett bra försök till lite fart i denna kropp, men ändå inte.... Gick en runda på 2,2 km kanske inte heller så smart med tanke på hur jag mått och reagerat på promenaderna de senaste dagarna. Fick inte direkt någon mjölksyra, vilket är bra, utan mer den där känslan av att kroppen vrids ur på all energi som en tvättsvamp. Problemet är att svampen (kroppen, musklerna) inte återgår till sitt ursprungsläge för att kunna fyllas med mer vatten (energi) utan den är urkramad och vriden och stannar i det läget. Och det är då den där likstelheten, som jag kallar den, börjar göra sig påmind. Tungan blir otymplig och det blir svårare att prata, kroppen känns både lealös och stel samtidigt. En ganska obehaglig känsla faktiskt!! Sitter i bilen och försöker samla kraft och hoppas på ett adrenalinpåslag för att fixa människor och optiken. Är så matt och gråtfärdig. På ren vilja och idioti fixar jag optikern.

Kastade mig på sängen när vi kom hem och försvinner in i en dvala av ren utmattning. Skulle ha kört ner Nova på hennes dansträning efter vilan men fick inte för maken och det var nog lika bra det. Det blev Bengts jobb att agera taxi. Mår lite bättre nu men likstelheten finns där ännu.  

Men jag har levt med detta så länge nu att jag vet att det är övergående, dessa svackor. Så viktig bara att ta det lugnt nu....... Ja så kan en dag se ut. En annan dag fungerar bättre eller ännu sämre. Variation i alla fall!! 


Tjingeling!! :-*

Ibland gör det bara för ont!

Ibland gör det helt enkelt ont, för ont för att kunna hanteras. Med vad som gör ont kan jag inte ta på. Det är för mycket, livet sliter och drar i mig, jag räcker inte till. Jag vill men kan inte, jag försöker men når inte fram.... fram till vad då? Jag vet ej men jag känner mig så sorgsen och det kryper i min trötta kropp och hjärnan vill ingenting. Det fungerar inte att försvinna in i böckernas värld, kan inte koncentrera mig, det gör bara ont. Försöker vara "normal", göra sådant jag brukar, men det tar emot nått så fruktansvärt. Rädd för hur denna sjukdom kommer att yttra sig framöver. Rädd för att må så här. Rädd för livet. Ja så känns det just nu. Det enda som fungerar är mina hundpromenader, dom är som en ventil till livet i sig. Men jag har svårare att ta dessa äckliga febersvettningar och hjärntröttheten vill jag bara slänga långt bort, dit den inte kan förstöra för någon.

Jag vet att det inte är synd om mig egentligen men ibland känner jag mig så liten och sjukdomen tar över och jag tappar greppet.

Jag kan verka så "normal" till och från men i det tysta slickar jag mina sår och vilar och vilar och vilar...... Önskar att det ska vara över snart, detta vilande och parerande. Vill slita mig loss från bojorna som håller mig fast!!!

Men i det stora hela är jag tacksam och brukar hantera livet så att det fungerar för mig och familjen men ibland gör det bara för ont!


Tjingeling!!  :-*

Möten och beslut!

Nu är Sara trött! Ja jag vet att ni hört mig säga det förut haha! 😆😆 Och det är väl egentligen inte så konstigt med det med tanke på min sjukdom. Men ibland blir det liksom lite rörigare och det händer lite för många saker. Förra veckan hade jag 2 olika möten plus tandläkarbesök och min kraniosakrala behandling.
Denna vecka har jag redan haft 2 möten ett med min samordnare, som är en alldeles fantastisk människa. Hon hjälper mig med att driva på sjukvården och jobbar med att jag ska få rätt behandling och hjälp. Vi planlägger även mitt liv och funderar över vad jag skulle vilja göra och hur jag skulle vilja lägga upp livet. Vad behövs för att det ev ska fungera o s v. Sånt jobbar hon praktiskt med. Helt underbart att ha en sån människa i mitt liv nu. Tacksam. En sådan människa skulle alla ha som hamnar i vården. 
Och idag har jag haft möte med handläggaren från FK. Gulp kanske ni tänker nu!! Men det gick jätte bra. Hon ville uppdatera sig om min situation. Jag hade min samordnare och min fina fina make med. Handläggaren skulle kolla upp detta om jag ev skulle kunna börja studera på en liten liten nivå. Hur det praktisk skulle vara bäst att göra. Jag är ju så kunskapstörstig!!! Och lite nördig. 📚📚 Så det var ett bra möte men det är alltid jobbigt att diskutera om sitt liv och om hur tufft det är. Men fick även här beröm för mina egna åtgärder. Och för mina rutiner och min enorma vilja och driv mitt i all sjukdom och elände!! Så idag är jag så hjärntrött och så speedad av adrenalin, så jag känner mig som en duracell-kanin som har hamnat i ett gyttjehål! Galen hjärna och kropp som durrar men jag kan inte förmå mig att röra mig speciellt fort eller mycket. I-landsproblem kanske men väldigt påtagliga problem för mig. Och i morgon ska jag träffa min läkare, också en jätte bra människa. Mycket nu måste jag säga!!! 😨 

Så det hjälper inte att det är bra möten, roliga möten, sköna behandlingar jag är på, jag blir så slut och får svårt med sömnen om det blir för mycket!! Men mitt i alltihop känner jag glädje och hopp och det är ju jätte bra tycker jag. 👊😃👊


Som om det inte var nog så har vi folk som kommer hit och ska kolla upp vårat hus då vi vill ha in offerter på jordvärme/bergvärme. För nu orkar inte jag med denna ved mer. Gav upp förra vintern. Och nu vill inte Bengt sitta fast i denna ved mer heller..... Det handlar om ca 70 kbm per år!!! 😵
Så nu är det många funderingar om pengar och olika värmepannor..... I-landsproblem igen, men något måste göras. Och det är stora beslut att komma fram till. Så jo rörigt är det!! 
 


Tjingeling!!!  :-* 

Taggat med: 

, , ,

Kemisten ger igen!!

Förra inlägget handlade om hur livet skulle kunna vara om jag haft en hund som lärare.... En mycket charmerande och inspirerande text. Men ibland hjälper inte allt man försökt med, kemisten slår tillbaka!!


Förra veckan kände jag ett visst flyt i hjärnan då jag mådde själsligt riktig bra. Fixade yogan på onsdag och blev så glad och inspirerad. Träffade en sjukgymnast på torsdagen och fick fin respons. Han tyckte jag gjort och gjorde så mycket bra saker att han hade inte direkt något att komma med tyckte han. Mina dagliga promenader, andningsövningar, alla försök med att hitta en kost som fungera åt mig, mitt driv att hålla rutiner och att jag läste när jag kunde för att hålla mitt/mina intresse vid liv. Blev glad att få lite respons på allt detta faktiskt. Han tyckte jag gjorde det bra som fokuserade på det som faktiskt fungerar i livet!! Men vi ska testa lite akupunktur mot min spända nacke och yrsel. Han vara noga med att påpeka att han skulle ta färre nålar än vanlig och inte gå så djupt då jag/min kropp är känslig och kan reagera stark. Så det var kanske inte så konstigt att jag mådde bra efter detta timslånga besök. Men jag blev naturligtvis helt utpumpad på energi. Men efter några timmars vila var jag "igång igen...." Det är också något som jag uppskattar när kroppen faktiskt kan återhämta sig av vilan. Inte ofta det händer. 

Fredagen rullade på som vanligt. Mycket vila men jag gjorde det jag måste. Som att gå hundpromenad, skjutsa Nova till skolan och handla. På lördagen hade barnen kompisar här så det var full fart i hemmet. På söndag kände jag att jag skulle prova att köra ett litet yogapass själv. Jo jag vet att det är lätt att bli ivrig när något gått förhållandevis bra. Det är här kemisten kommer in i bilden. Tror den känner sig överkörd helt enkelt.

Ända sen i onsdag tror jag den har väntat och bara planerat sin attack. Typ så här:

Aha Sara tror att hon ska kunna gör lite mer än det vanliga, jag låter henne hållas en stund så hon verkligen tror att detta skulle kunna vara bra för henne. Jag låter torsdagens möte med sjukgymnasten gå bra och att hon kan återhämta sig. Låter henne bli lite tröttare på fredagen så hon förstår att kroppen/hjärnan egentligen är för trött för att ha ett "aktivt" liv. Hon får vila utan att få respons på vilan. Sen låter jag henne klara av lördagen så som om hon brukar. (en vanlig tröttdag, men ändå ganska okej) Haha men sen på söndag ska jag få henne att vilja testa lite mer yoga för att sen dra undan mattan, fast inte så hårt bara jäklas lite. Ser till att hon får febersvettningar när hon duschar och kroppen ska ropa efter att vilja lägga sig och hjärndimman släpper jag fram.... Där fick jag Sara golvad, hon ligger hela söndagen. Men jag märker att Sara är envis för hon tappar inte hoppet om att detta bara är en tillfällig svacka och respons på tidigare dagars "överaktivitet" och hon tror att hon snart är på benen igen. Jaja, jag lät henne tro det tills hon kom hem från sin morgonpromenad med Alice i måndags. Hon sätter sig i sin massage fåtölj för att läsa men det ska inte gå att koncentrera sig och det ska vara riktigt olustigt för henne att bara sitta upp. Men hon är envis måste jag säga, istället för att lägga sig på sängen placerar hon sig i soffan och tror att hon ska kunna se på tv. Haha det fungerar inte heller märker hon. Äntligen går hon och lägger sig och somnar på en gång. Och då, då slår jag till allt vad jag kan. Hon vaknar med rejäl halsont, en febrig kropp där lymfkörtlarna i armhålorna vibrerar av smärta och strålar ut framöver brösten. Trötthet sköljer över henne och jag hoppas hon ska tappa allt hopp. Och jag lyckas, hon fäller några tårar och jag märket hur uppgiven hon blir. Men hon lämnar det stadiet fortare än jag någonsin sett. Vad är detta!!! Visst hon är lika sjuk i kroppen men hon vägrar ge upp själsligt. Hm det ska vi nog bli två om. Låter henne sova dålig natten till tisdag och ger henne illamående och yrsel när hon vaknar så hon inte kan skjutsa Nova till skolan eller gå hundpromenad. Alice följer med husse idag, nederlag för Sara. Men ännu har jag inte lyckats bryta ner henne vad är detta!!! Hon är tuff måste jag säga...... Nu sitter hon ju t o m upp och skriver på hennes blogg!!! Nja jag måste fundera på hur jag ska tackla detta framöver......


Ja så här känns det , en evig kamp med "kemisten" och mig själv. 

Att inte låta sig brytas ner av denna sjukdom utan att försöka hålla fokus på det jag kan och är...... Men det är tufft. 

Men det kommer bättre dagar det vet jag bara!!!


Tjingeling!! :-*

Taggat med: 

,

Äldre inlägg