Om

Jag hoppas att jag kommer att skriva om många olika saker här. Men det viktigaste är att jag skriver.

Jag har ME/CFS en knepig sjukdom som ni kan läsa mer om på www.rme.nu  men bara om ni vill ;-) 

Jag kommer att skriva om min situation i livet. Hur det är att leva med ME men också om vardagsting och om saker som lutar åt det religiösa hållet då det är ett stort intresse för mig. Här hemma finns förutom våra två barn, katten Lilla My och hundarna Alice och Doris.

Presentation

Senaste inlägg

Visar inlägg från mars 2015

Tillbaka till bloggens startsida

När ord sakans och smärtan tar över totalt!

När orden saknas och smärtan tar över totalt. Hur överlever man som förälder när sitt barn har förolyckats? Jag försöker sätta mig in i det men bara tanken på det får det att smärtsamt vridas om i magen på mig och jag blir spysjuk.

I helgen drabbades en människa som jag känner av just detta, han förlorade sin elvaårige son i en tragisk olycka här i Rättvik. Så ofattbart hemskt. Sonen gick på samma skola som Nova och där hålls det minnesstund idag. Och skolan har haft krisberedning sen i helgen.

Barn ska inte lämna denna värld före sina föräldrar!!! Men jag vet att det händer hela tiden på denna jord.

Tänk om vi människor kunde vara lite snällare mot varandra. Har vi inte tillräckligt med smärta i form av sjukdomar och olyckor på denna jord. Måste vi dessutom kriga, hata, mörda, misshandla, mobba, ljuga och glömma tacksamheten över livet vi fått.

Så med dom orden lullar jag på här hemma med min knepiga sjukdom, men vad gör det när jag har nära och kära i livet och tacksamhet till det som är. Men det smärtar otroligt mycket över det som hänt. Och mina tankar finns hos familjen som just nu genomgår det ofattbara. 


Taggat med: 

Medicin!!

Jaha efter 2 veckor av massa möten och händelser så blev jag en stirrande, överspeedad och övertrött hög av någon form av levande material.

Sömnen uteblev och jag kände hur nära en djupdykning jag var. Så jag behövde någon form av hjälp för att kunna varva ner och framförallt sova!! Så jag tog ett litet litet piller igår.

(min make agerar handmodell)

Kan berätta att jag är så överkänslig för medicin. De enda piller jag kan ta utan att få påtagliga biverkningar eller reaktioner är alvedon. Treo kan jag ta för att få lite fart på mig men bara en halv. Tar jag en hel så blir jag stirrig, ser sämre, får hjärtklappning och mår allmänt olustigt. Så jag undviker medicin in i det längsta.

Men igår tog jag detta lilla piller. Atarax heter det och är på 10mg. 

Så här står det i FASS om den:

Atarax dämpar vissa funktioner i hjärnan utan att vara vanebildande samt blockerar histamin, ett ämne som finns i kroppens vävnader. På så sätt ger den effekt mot ångest, oro, klåda och nässelfeber.

Atarax används vid klåda och nässelfeber samt vid ångest och oro. Vid klåda och nässelfeber nås effekt efter ca 1 timme och kvarstår minst 24 timmar. Vid ångest och oro märks effekt efter ca 15 minuter och kvarstår i ca 12 timmar.

 
Jag tar den för att kunna somna och komma till ro. (Händer typ en till två gånger per år)

Så här står det i Fass om dosering:

Vid ångest och oro:
Vanlig dos för vuxna: 1 - 5 tabletter à 10 mg 2 - 3 gånger dagligen eller 1 - 2 tabletter à 25 mg 2 - 3 gånger dagligen.
Vanlig dos för barn 5 - 10 år: 1 tablett à 10 mg 2-3 gånger dagligen.

Och så står det om de vanligaste biverkningarna:

Mycket vanliga biverkningar (förekommer hos fler än en 1 av 10 patienter): Sömnighet.

Vanliga biverkningar (förekommer hos fler än 1 av 100 patienter): Huvudvärk, dåsighet, muntorrhet, trötthet.

Mindre vanliga biverkningar (förekommer hos färre än 1 av 100 patienter): Häftig rastlöshet, förvirring, yrsel, sömnlöshet, darrningar, illamående, sjukdomskänsla, feber.


Jag vet med mig sen tidigare att jag måste ta pillret tidigt annars blir hela nästa dag förstörd. Så igår kl 13:00 tog jag detta lilla piller. Blir lite seg och lullig först men framåt 18:00 måste jag lägga mig då jag är rejält flummig. Vet att både barnen och min man varit in till mig och pratat och jag vet att jag svarat men allt är som i en stor dimma. (kan meddela att jag aldrig ta denna medicin om inte min man är hemma och tar hand om hus och barn. ) Lyckades ta mig upp vid 23 tiden för att borsta tänderna och så..... Somnar igen och sover ända till halv sex. Så skönt att ha kunnat sova...... Men hur mår jag då? Ungefär som om jag varit ute på världens fyllefest. Känner mig bakfull med yrsel och förvirring. Även om min dotter, som är hemma i förkylning, lika så hennes pappa, säger att hon inte märker någon större skillnad mot vanligt angående min förvirring!!!

Hmm.....Har inga kommentarer på det!! :-P 


Om vi återgår till detta med dosering så står det att barn på 5-10 år kan ta 1 tablett à 10 mg 2-3 gånger dagligen.

Ja om någon skulle ge mig 3 sådan tabletter som jag tog i går på en dag, skulle jag sova i en vecka och må skit i en månad!! Vuxendos törs jag inte ens tänka på!!!

Sen det här med hur länge effekten sitter i!! Vid ångest och oro kvarstår effekten i ca 12 timmar!!! Jaha nu har det strax gått 24 timmar och jag är fortfarande så flummig och trött att jag inte skulle kunna köra bil just nu kan jag meddela. Ögonlocken är så tunga och jag skulle bara villa ligga ner även om jag just nu sitter och skriver!!! Måste ju försöka komma igång lite!!! Går så där....kan jag säga. Och denna yrsel, som om inte min sjukdom i sig har tillräckligt med yrsel!!! Jösses vilka doningar det finns. Och då pratar vi barndoser!!!

Och dessa biverkningar som medicinen kan ge är väldigt likt symtomen vi ME/CFS, och förstärkning av dessa undviker jag in i det längsta.


Nä jag kanske helt enkelt måste gå och sova av mig "ruset" nu.


Tjingeling!! :-*


 


Taggat med: 

, ,

Möten och beslut!

Nu är Sara trött! Ja jag vet att ni hört mig säga det förut haha! 😆😆 Och det är väl egentligen inte så konstigt med det med tanke på min sjukdom. Men ibland blir det liksom lite rörigare och det händer lite för många saker. Förra veckan hade jag 2 olika möten plus tandläkarbesök och min kraniosakrala behandling.
Denna vecka har jag redan haft 2 möten ett med min samordnare, som är en alldeles fantastisk människa. Hon hjälper mig med att driva på sjukvården och jobbar med att jag ska få rätt behandling och hjälp. Vi planlägger även mitt liv och funderar över vad jag skulle vilja göra och hur jag skulle vilja lägga upp livet. Vad behövs för att det ev ska fungera o s v. Sånt jobbar hon praktiskt med. Helt underbart att ha en sån människa i mitt liv nu. Tacksam. En sådan människa skulle alla ha som hamnar i vården. 
Och idag har jag haft möte med handläggaren från FK. Gulp kanske ni tänker nu!! Men det gick jätte bra. Hon ville uppdatera sig om min situation. Jag hade min samordnare och min fina fina make med. Handläggaren skulle kolla upp detta om jag ev skulle kunna börja studera på en liten liten nivå. Hur det praktisk skulle vara bäst att göra. Jag är ju så kunskapstörstig!!! Och lite nördig. 📚📚 Så det var ett bra möte men det är alltid jobbigt att diskutera om sitt liv och om hur tufft det är. Men fick även här beröm för mina egna åtgärder. Och för mina rutiner och min enorma vilja och driv mitt i all sjukdom och elände!! Så idag är jag så hjärntrött och så speedad av adrenalin, så jag känner mig som en duracell-kanin som har hamnat i ett gyttjehål! Galen hjärna och kropp som durrar men jag kan inte förmå mig att röra mig speciellt fort eller mycket. I-landsproblem kanske men väldigt påtagliga problem för mig. Och i morgon ska jag träffa min läkare, också en jätte bra människa. Mycket nu måste jag säga!!! 😨 

Så det hjälper inte att det är bra möten, roliga möten, sköna behandlingar jag är på, jag blir så slut och får svårt med sömnen om det blir för mycket!! Men mitt i alltihop känner jag glädje och hopp och det är ju jätte bra tycker jag. 👊😃👊


Som om det inte var nog så har vi folk som kommer hit och ska kolla upp vårat hus då vi vill ha in offerter på jordvärme/bergvärme. För nu orkar inte jag med denna ved mer. Gav upp förra vintern. Och nu vill inte Bengt sitta fast i denna ved mer heller..... Det handlar om ca 70 kbm per år!!! 😵
Så nu är det många funderingar om pengar och olika värmepannor..... I-landsproblem igen, men något måste göras. Och det är stora beslut att komma fram till. Så jo rörigt är det!! 
 


Tjingeling!!!  :-* 

Taggat med: 

, , ,

Nya tag och flummigt leende!

Efter gårdagens minikrasch så har denna dagen varit så mycket trevligare!! 

Började dagen med en kraniosakral behandling. Det är nästan magiskt. En timme av total lugn och ro. Efteråt känner jag mig lättare och tjutet i öronen minskar. Trycket i hjärnan lättar och jag känner mig salig. 

Trots den "lätta" behandlingen så händer det massor i kroppen. Tacksam!! 


Och efter det lyckades jag åka på lunchprat med mysiga tjejer på prästgården. Vi äter gott och pratar om allt. Tacksam igen!!! 

Hör inte till vardagsrutinerna att fixa två saker efter varandra. Men ojoj vad härligt det var. Sen hem och vila. Låg med ett fånigt leende på läpparna hela eftermiddagen hihi.

 

Är fortfarande glad trots att alla system är överbelastade. 

Tjingeling!!  :-* 

Tandhygienisten!

Klarade av besöket hos Tandhygienisten idag!!  :-D Fast det var inte mer än så. Förstår inte att jag blivit så nervös för dessa besök, har ju aldrig haft några egentliga problem med mina tänder, men idag var det tufft. Blev bara tröttare och tröttare och fick yrsel där jag låg i tandläkarstolen och sjukdomskänslan eskalerade på vägen hem.

Har sedan vilat hela dagen och även sovit några timmar. Först nu kl nio på kvällen känns det lite bättre. Men nu till det positiva! Mina tänder fick mer än godkänt. Lite tandsten bara, mindre än sist. Och tandköttet som var lite "löst" på vissa tänder sist var ett minne blott. Hålen som finns på 2 av visdomständerna hade inte blivit större sen förra röntgen. Tandhygienisten tyckte inte det var nödvändigt med den avslutande polering då tänderna var så fina!!! Men hon körde en snabbvända ändå.....bara för att ;-)

 


Jaha vad har Sara gjort för att bli så bra "godkänd" 

Jo jag har slutat med socker. (Ett år nu i april)

Noga med tandtråd.

Slutat helt med fluortandkräm. 

Och kör oil pulling med kokosolja.

Så jag fortsätter med detta "recept" 

Tjingeling  :-* 

Knasigheter!

Jag vet att jag inte är helt normal och jag vet att jag kan gå igång på många olika små konstiga saker. Förutom böcker som jag skrev om i förra inlägget kan jag bli helt lyrisk av att kolla på färddatorn i bilen. Det har liksom blivit som en "sport" att se hur lite diesel bilen kan dra. 

Jag nollställde sist jag tankade och nu har bilen rullat ca 60 mil och så här mycket diesel säger färddatorn att bilen har "druckit" 

22,5 liter, jamen det är ju alldeles fantastiskt. Det blir typ 0.38 l/mil. Helt klar något man måste bli lyrisk över hihi..... Även om färddatorn ev skulle visa lite fel så gör det inget, det är ju sjukt lite ändå. Men jag vet att den drar ännu mindre när sommardäcken kommer på och det blir varmare. Det är ju det jag säger......VÄRME det är bara så gött!!!


Tjingeling!! :-*

Taggat med: 

,

Böcker! Lycka! Våren!

Har haft en riktigt bra period nu, visst jag har haft några dagar då jag har varit heldäckad men har alltid kommit igen och klarat lite mer än vanligt de andra dagarna.... Då Nova fyllt tio år så har det varit 2 kalas att planera och vara social på.....Wow!! Still alive och det är ju jätte bra. ;-)  Sen har den tidiga våren, solen och ljuset hjälpt till. Älskar verkligen denna årstid när allt vaknar till liv. Det märks på Katterna också, dom vill ut mer. Sitta i solen och rulla sig i gruset, livsnjutare som dom är. 

Var till biblioteket härom dagen. Ni kan föreställa er Sara som ett barn som går in i en godisbutik. Barnet har varit där förr och vet exakt vilka godisar som är dess favoriter och stegar dit. Men känslan är ändå ljuvlig och förväntansfull. Haha!! faktiskt så är det lite så. Trots feber, trötthet och susig hjärna så blir Sara lyrisk. Detta är mitt "favoritgodis".

Religion, religionshistoria och filosofi. Perfekt för en hjärna som har svårt med koncentrationen och blir lätt trött och stressad....... Men på något konstigt vis så funkar dessa böcker att läsa. Ja inom rimliga doser och på bra dagar, men ändå, dom ger mig kickar och glädje och min hjärna får koppla ihop och försöka förstå och bara helt enkelt försvinna in i böckernas värld och in i hela världens värld. Hur allt hänger ihop!!!

Dessa böcker fick "äran" att följa med mig hem denna gång.

Jo jag känner mig helt normal!!  :-P


Men pricken över i kom idag. Boken jag beställt via bokbörsen anlände i brevlådan. Efter flera timmars vila så skulle jag åka ner till Rättvik och hämta Nova. Stannar till vid brevlådan för att kolla om den kommit. Och ser man på där låg paketet och Sara rycker det med sig det in i bilen och liksom sliter upp papperet. Sitter och ler fånigt i bilen. Ja det behövs inte så mycket, en begagnad bok, och Sara lever upp. Resten av posten fick ligga kvar i lådan, den kan någon annan hämta sen!! 

Ja vad var det nu för skönhet som jag fick hem idag. Jo denna!!


En begagnad pocket!!! Men vad gör det. Detta  handlar om skrifter och evangelium som hittades 1945 i närheten av Nag Hammadi i övre Egypten. Ni förstår, det finns massor med skrifter och evangelium som "ratades" när bibelns alla böcker sattes ihop och det måste ju Sara kolla upp. Jo jag vet att det låter ambitiöst, men låt mig hållas, låt mig tro att jag orkar läsa och fundera.....Jag bara älskar detta. 

Började läsa när jag kom hem igen, hann inte så lång innan jag försvann in i en djup sömn på 2 timmar. Men det gör inget för boken är min och den bara ligger och väntar på mig. 



Tjingeling!!! :-*

Taggat med: 

Äldre inlägg